Nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses entrará em recesso a partir da próxima semana e retornaremos em fevereiro do próximo ano.
2016 se encerra com muitos acontecimentos importantes para todxs nós que procuramos enfrentar com ações construtivas as dificuldades causadas pelas neurofibromatoses.
Uma das nossas realizações foi termos atingido mais de mil famílias cadastradas no Centro de Referência do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, onde recebem nosso atendimento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Por outro lado, tanto a Universidade quanto o SUS estão ameaçados de desinvestimento e corte de recursos pelo governo atual que pretende reduzir os benefícios sociais oferecidos pelo estado brasileiro.
Também conseguimos imprimir mais mil exemplares da terceira edição atualizada da cartilha “As manchinhas da Mariana”, com novas informações, inclusive sobre NF2 e Schwannomatose (ver aqui: http://lormedico.blogspot.com.br/p/cartilha-sobre-neurofibromatose-do-tipo.html ). No entanto, a Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) gastou seus últimos recursos financeiros nesta edição e não temos conseguido receber novas doações financeiras por causa da crise econômica.
Por um lado, descrevemos mais duas manifestações comuns da neurofibromatose do tipo 1 que nunca haviam sido identificadas cientificamente: 1) a menor tolerância ao calor observada na tese de doutorado da Luciana Madeira e publicada (ver aqui: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-282X2016001000796&lng=en&nrm=iso ) e 2) as dificuldades musicais observadas na dissertação de mestrado do Bruno Cota, aprovada recentemente. No entanto, estamos temerosos de que os recursos governamentais para pesquisa científica diminuam ainda mais daqui para a frente, com os cortes do governo Temer.
Concluímos o primeiro Curso de Capacitação em Neurofibromatoses destinado a pessoas com NF, seus familiares e profissionais da saúde. Por outro lado, ainda não temos garantia institucional de continuidade do atendimento médico no nosso ambulatório para quando eu e o Dr. Nilton atingirmos nossos 70 anos ou adoecermos ou viermos a falecer.
Por um lado, atingimos mais de 120 mil acessos neste blog, onde pessoas de todas as partes do Brasil (e mesmo de fora do país) buscaram informações sobre as neurofibromatoses. Por outro lado, metade da população brasileira não tem acesso à internet, assim, este blog ainda não consegue ser útil para metade dos brasileiros com neurofibromatoses.
Realizamos palestras educativas, participamos de congressos científicos nacionais e internacionais, publicamos artigos em revistas especializadas e respondemos a centenas de e-mails com informações sobre as NF, mas ainda faltam ortopedistas que nos ajudem a cuidar das displasias da tíbia e das cifoescolioses, faltam cirurgiões plásticos que nos ajudem a corrigir as deformidades causadas pelos neurofibromas plexiformes, faltam clínicas de dor que nos ajudem a controlar a dor neuropática e faltam fonoaudiólogos e psicólogos para diversos problemas causados pelas NF.
Enfim, há conquistas alcançadas e novas metas a serem atingidas, em especial a criação de novos centros de atendimento especializado em NF em outras regiões do Brasil.
Apesar de todas as dificuldades econômicas e políticas que estamos passando no momento, precisamos manter a união e continuarmos lutando pelo nosso principal objetivo que é melhorar a vida das pessoas com NF e suas famílias.
Abraço a todxs com esperança.
Lor
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