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segunda-feira, 22 de agosto de 2016

Famílias se reuniram em Austin para conversar sobre como enfrentar as NF


DEPOIMENTO SOBRE A PARTICIPAÇAO NO FORUM NA CONFERENCIA DA CHILDRENS TUMOUR FOUDATION. AUSTIN, TEXAS, EUA JUNHO DE 2016

por Andrea Machado Borges

Meu filho é um herói. Assim são chamados os portadores de NF nos Estados Unidos: NF Heros! Será? - o meu filho me perguntou.

Os americanos às vezes são um pouco exagerados. Tentei argumentar, é uma cultura diferente, eles querem que você se mostre à sociedade como alguém especial, com muita força e coragem.

E assim chegamos lá, em Austin, Texas, para participar do NF Fórum, entre os dias 17 e 19 de junho de 2016. Fomos buscar a oportunidade de aprender mais, conhecer outras famílias e como elas vivem com a NF.

Foi um evento para portadores e familiares, organizado pela Children’s Tumor Foundation, organização sem fins lucrativos dedicada ao financiamento da pesquisa em tratamentos para NF.

Este ano, pela terceira vez, a Nf Conference foi realizada junto ao Fórum, possibilitando a interação entre todos os que estão na luta pelas causas das NF: pesquisadores e médicos se esforçando por soluções e pacientes colaborando como voluntários e com seus depoimentos e experiências pessoais.

O fórum começou oficialmente na sexta-feira à noite, com um coquetel de abertura e apresentação do tema para este ano: “We’ve got the power to end NF” (Temos poder para curar a NF).

No sábado, durante todo o dia, tivemos palestras e sessões de perguntas e respostas. Ouvimos especialistas falando sobre dor, distúrbios do sono, técnicas cirúrgicas e outros temas relevantes referentes às neurofibromatoses. Repetidamente eles disseram: “procure seu médico e peça orientação. ”

No final da tarde houve uma sessão de Pôsteres, onde os pesquisadores exibiram seus trabalhos e responderam nossas perguntas. Dos oito pôsteres encaminhados pelo nosso centro de referência do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, dois foram assinalados com uma estrela amarela para discutir com os pacientes e familiares: o da amusia e o das alterações nas citocinas como marcadores de redução de incidência de Diabetes tipo 2 na NF1.

O dia foi encerrado com um jantar de gala, com a presença do governador do Texas. Sentamos ao lado de diversos dos pesquisadores de todo o mundo para ver a entrega do Prêmio Von Recklinghausen 2016 ao Dr. David H. Viskochil por sua importante colaboração. O discurso do governador Greg Abbott no encerramento da Cerimônia foi inspirador:

“We are moving closer to treatments for all forms of neurofibromatosis, because of the work of the Children's Tumor Foundation. It takes passionate volunteers, strong families, generous donors and dedicated scientists working together to detect, diagnose, treat and defeat diseases like NF”, que, numa traduçao literal poderia ser: “Estamos a nos aproximar de tratamentos para todas as formas de neurofibromatoses, por causa do trabalho realizado pela Childrens Tumour Foudation. É preciso voluntários apaixonados, famílias fortes, doadores generosos e cientistas dedicados trabalhando juntos para diagnosticar, tratar e vencer doenças como a NF.

No domingo, bem cedo, participamos de uma caminhada pela cidade. Usando as camisetas azuis do Fórum, pessoas aparentemente tão diferentes, porém juntas ali por uma mesma causa, encheram as ruas de Austin.

E foi aí que ficou claro para mim a importância de nos unirmos para trazer mais esperança e troca de informações. Depois disto, posso dizer: nós temos o poder! Sim, meu filho é um herói!