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segunda-feira, 27 de junho de 2016

Notícias


Curso de Capacitação em NF – quarta aula
No último sábado (25/6/16) demos mais um passo para a capacitação de familiares e profissionais da saúde no cuidado de pessoas com NF. 


Assistimos uma excelente aula da fonoaudióloga Pollyanna Barros Batista sobre desordem do processamento auditivo, a complicação mais frequente nas pessoas com NF1.

Pollyanna é Mestre e Doutora em Ciências Aplicadas à Saúde do Adulto pela Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais. As pesquisas que desenvolveu em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG envolveram a descrição original das características da desordem do processamento auditivo (DPA) em pessoas com NF1 e depois um ensaio clínico no qual testou a possibilidade do tratamento fonoaudiológico melhorar a DPA.

Pollyanna possui um blog no qual ela presta informações úteis sobre fonoaudiologia e em especial para pessoas com NF. Recomendo uma visita ao blog da Pollyanna: CLIQUE AQUI .




Barraca da NF no Arraiá da Rede Sarah
A Rede Sarah de Hospitais promove neste sábado sua tradicional festa junina e novamente abriu espaço para a Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF). 


Haverá uma barraca de cachorro-quente (saborosos, como sempre), coordenada pela presidente da AMANF Maria Danúzia Silva Ribas, na qual haverá também informações sobre as neurofibromatoses. 
Este trabalho de divulgação vem sendo feito há alguns anos com grande sucesso, pois centenas de pessoas tomam contato com as neurofibromatoses e ficam sabendo um pouco sobre as doenças raras. Infelizmente, os ingressos já estão esgotados para o público externo, mas quero registrar nosso agradecimento por este trabalho alegre que a Danuzia e o Hamilton vêm realizando com tanto carinho.

Metas para a AMANF

Na foto ao lado, a penúltima reunião da AMANF, durante a qual homenageamos nosso fundador André Bueno Belo e o associado Dalbo Diaquinis, ambos falecidos recentemente.

Em agosto de 2016, encerra-se o mandato de dois anos da atual gestão sob a presidência da Maria Danúzia Silva Ribas, da qual fazem parte Hamilton Ribas Andrade e Silva, Leonardo Soares Vasconcelos, José Ladislau de Resende, Maria do Socorro Gomes da Silva, Letícia Aparecida Miguel Santos, Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Nilton Alves de Rezende.

Na última reunião mensal foi aberto o processo de sucessão e esperamos que uma nova gestão possa avançar em nossos projetos.

Do meu ponto de vista, temos crescido como organização de apoio nestes 14 anos de existência, mas temos ainda grandes desafios para o futuro, entre eles, o mais importante será consolidar uma forma de comunicação regular (jornalzinho, cartas e e-mails) entre as mais de mil famílias que já estiveram presentes em nosso Centro de Referência do HC e nas reuniões mensais da AMANF.

Além disso, precisamos manter e aprimorar o Curso de Capacitação que se iniciou este ano, levando o curso para outras regiões do Brasil, para ajudarmos a fundar novas Associações de Apoio.

Também devemos aumentar nossa participação no Sistema Único de Saúde e batalhar pela implantação real dos Centros de Referência em Doenças Raras.

Precisamos continuar a divulgar informações sobre as neurofibromatoses, melhorando nossa página eletrônica, aprimorando o blog e imprimindo e distribuindo a nova edição da cartilha “As Manchinhas da Mariana”.

São várias tarefas importantes e precisamos de braços dispostos a levar adiante estas lutas.

Venha participar conosco.

Amanhã continuo a Revisão do Mês.