O Rogério Lima Barbosa (foto), um dos fundadores da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Brasília – DF) está realizando seu doutorado em Coimbra, em colaboração com um dos melhores centros de referência em Neurofibromatoses do mundo, a equipe da Dra Susan Huson, em Manchester, na Inglaterra.
O Rogério estará em Brasília durante os dias 6 e 20 de junho e em Belo Horizonte (em data a ser combinada) para realizar entrevistas com pessoas com o diagnóstico de neurofibromatose e seus familiares. O título de sua pesquisa é: “Ninguém nasce doente, torna-se doente! – Itinerários Diagnóstico e Itinerários Terapêuticos no caso da Neurofibromatose tipo 1”.
Seu objetivo é coletar, por meio de entrevistas, histórias de vida relacionadas com a Neurofibromatose do Tipo 1 (NF1), para entender quando e como a NF1 pode impactar na vida do indivíduo e de sua família.
Esse estudo será realizado no Brasil, Portugal e Inglaterra como forma de comparar as diferentes histórias de vida de pessoas com diagnóstico de NF1 e seus familiares em diferentes países.
O trabalho consistirá em combinar entrevistas em profundidade sobre a história de vida do/a entrevistado/a com o uso da foto-elicitação. Serão realizadas entrevistas pessoais e individuais com uma duração média de 1/2h, dependendo da disponibilidade do participante.
As fotos ou imagens pretendem apoiar o/a entrevistado/a a relatar a sua história. O doutorando Rogério Lima Barbosa é o responsável por realizar as entrevistas.
Podem participar maiores de 18 anos, com o diagnóstico de NF1 ou ser familiar de uma pessoa que tenha o diagnóstico. Podem ser entrevistadas mais de uma pessoa da mesma família. Contudo, todas as pessoas serão entrevistadas separadamente. As entrevistas serão conduzidas em um local de escolha do entrevistado (preferencialmente um lugar silencioso).
A participação é totalmente voluntária e o indivíduo pode deixá-la a qualquer momento.
Os benefícios da pesquisa para o Sistema de Saúde será identificar lacunas no Sistema de Saúde que possam auxiliar a melhoria do cuidado às pessoas com o diagnóstico da NF e seus familiares.
Os resultados também poderão ser úteis para as Associações de pessoas com NF, por melhorar o entendimento sobre a realidade (experiência entre saúde/doença) das pessoas com o diagnóstico de NF e seus familiares.
Além disso, a pesquisa pode fortalecer os laços entre as Associações de NF do Brasil, Inglaterra e Portugal.
A pesquisa do Rogério conta com o apoio da Associação Mineira de apoio às pessoas com Neurofibromatose (AMANF: www.amanf.org.br) da Universidade de Exeter, Departamento de Sociologia, Filosofia e Antropologia (Prof. Dra. Susan Kelly, s.e.kelly@exeter.ac.uk ) e da Universidade de Coimbra, Centro de Estudos Sociais e Faculdade de Economia. Prof. Dra. Sílvia Portugal, (sp@fe.uc.pt ) e da Associação Portuguesa de Neurofibromatoses (APNF - www.apnf.eu ).
Clique aqui para o link da pesquisa
Quem desejar colaborar, por favor, envie um e-mail para o Rogério que ele fará contato: rogerio.limab@gmail.comMarcadores: pesquisas em Neurofibromatoses, Rogério Barbosa