Diversas pessoas têm me perguntado por que não divulgo no Facebook estas informações sobre as neurofibromatoses, uma vez que elas teriam maior visibilidade, atingindo mais pessoas do que no formato de postagens neste blog.
Escrevo este blog diariamente, procurando levar informações científicas e respondendo perguntas para pessoas e seus familiares com neurofibromatoses. Assim, quanto mais pessoas acessarem este blog (atualmente cerca de 200 pessoas por dia o fazem), mais famílias poderiam ser beneficiadas, pois, como nas demais doenças raras, a maior demanda atual é por informação científica sobre seu diagnóstico, prognóstico e tratamentos.
Cada post é escrito dentro de critérios científicos que me orientam, respeitando o interesse público das pessoas com neurofibromatose e o cuidado ético para não provocar danos físicos ou morais. Antes de responder qualquer pergunta, mesmo que eu considere a resposta bem conhecida, faço uma busca na literatura médica para saber se há alguma novidade. Isto é uma garantia para meus leitores e uma fonte de aprendizado para mim.
As informações estão organizadas e indexadas no blog de tal forma que aquelas postadas há mais tempo, em dias, meses ou anos anteriores, podem ser acessadas novamente por meio de uma caixa de procura, que fica disponível do lado direito da tela. Além disso, caso ainda persista uma dúvida, a pessoa que está lendo pode me enviar uma nova pergunta na caixa de mensagens que também está disponível na tela de abertura do blog.
Finalmente, aqueles que desejarem receber as postagens automaticamente podem se inscrever no blog, inserindo seu e-mail no espaço imediatamente abaixo do título.
O mais importante é que, quando uma pessoa decide acessar o blog, ela o faz de forma intencional, voluntária e com sua atenção focada naquele assunto, ou seja, ela não recebe a informação passivamente, como se estivesse sentada diante de uma televisão sem qualquer controle da programação.
Ao contrário deste ambiente do blog, no Facebook parece-me que as informações entram de forma desordenada, sem qualquer ordem de prioridade ou relevância, como se fosse um caleidoscópio. Caleidoscópio, como todos sabem, é aquele instrumento óptico formado por espelhos, os quais a cada momento apresentam combinações visuais variadas e interessantes.
“Ambiente caleidoscópico” parece definir o clima do Facebook, onde as coisas se sucedem, mudando continuamente, ainda que, depois de um número de recombinações, as repetições forçosamente venham a ocorrer. Posso estar enganado, mas há grande dificuldade em se localizar uma informação passada no Facebook, pois elas são destinadas a uma vida breve, fugaz, quase instantânea.
Ainda que haja informações ocasionalmente interessantes no Facebook, o caleidoscópio está repleto de gatinhos, gatinhas, piadas e assuntos bizarros e possui uma temática aleatória, ao acaso dos interesses momentâneos da rede social. Este quase caos nos conduz ao estado de passividade, no qual nos resta o direito de clicar ou não em curtir ou não curtir, como se estivéssemos diante de uma revista eletrônica dominical.
A instabilidade e mutação permanente do que se vê a cada instante no Facebook não me parecem apropriadas para a qualidade das informações médicas que pretendo transmitir, pois sua transitoriedade e leviandade seriam um desrespeito acrescido ao sofrimento em que já se encontram as pessoas com neurofibromatoses.
PS: Comentário em 27 4 2016 da fonoaudióloga Pollyanna Batista, que tem desenvolvido um trabalho brilhante no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universiadade Federal de Minas Gerais, onde concluiu recentemente seu doutorado.
"Gostei bastante do seu ultimo texto, questionando o uso do facebook e preferindo o uso do blog.
Eu particularmente tenho a mesma impressão que você! As pessoas recebem passivamente as informações, curtem as informações sem saber o que é, e é um "espaço" que as pessoas ficam se promovendo e divulgando cursos e uma vida ideal. No blog você consegue organizar melhor os textos e algo postado tempos atras pode ser resgatado.
no início deste mês e as pessoas podem cadastrar e receber as informações no email.
Postei informações sobre processamento auditivo, audição, dicas para fonoaudiólogos, treinamento auditivo e neurofibromatoses.
Aos poucos vou organizando o blog. Suas opiniões são bem vindas."
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