Boa tarde. Tenho 30
anos e NF tipo 1. Meu filho tem 1 ano e 3 meses e também foi diagnosticado com
a doença. Ambos apenas temos as manchas e os neurofibromas (ele só tem as
manchas). Como ele tem uma ptose no olhinho, se suspeitou de algo mais grave,
mas fizemos ressonância e isso foi descartado, a ptose não tem nada a ver com a
NF. Gostaria de saber o que o doutor acha em relação a segundas gravidezes, se
é arriscado eu engravidar de novo, se meu organismo suporta (manchas e
neurofibromas aumentaram muito na gestação) e se é melhor "fechar a
fábrica", ou seja, não ter mais filhos.
Agradeço desde já! AL, sem localidade
identificada.
Cara A, obrigado por sua pergunta importante.
Você descreveu
alguns fatos que podem acontecer com as mulheres que têm neurofibromatose do
tipo 1: seus neurofibromas aumentaram durante a gravidez e seu filho herdou a
NF1, inclusive a ptose palpebral, que pode sim estar relacionada com a doença.
Estes dois acontecimentos podem se repetir em novas gravidezes: neurofibromas
aumentarem e um novo filho ou filha herdarem a sua doença.
Além do crescimento dos neurofibromas,
o que acontece em cerca de 80% das mulheres com NF1, a gravidez apresenta maior
risco de problemas para a gestante com NF1 do que para a população em geral,
como abortos espontâneos e eclampsia.
Para o bebê, em cada gestação há um
risco da criança (menino ou menina) herdar a NF1 e esta chance é de 50%, ou
seja, é como jogar uma moeda para cima: cara ou coroa. Se o seu bebê nascer com
NF1, ele pode apresentar qualquer um dos níveis de gravidade da doença: ou a forma
mínima, ou a leve, ou a moderada ou a grave. Não podemos saber antes dele
nascer.
Outro problema a ser considerado é que quando seu filho ou filha crescerem e
souberem que herdaram a doença de você - e que você e seu marido tinham
conhecimento de que poderiam transmitir a NF1 a eles, - seus filhos podem culpá-los
pela sua doença, especialmente se forem acometidos por uma forma mais grave.
Então, antes
de decidirem se querem ter outro filho, creio que você e seu marido devem
pensar se estão preparados para os riscos que relatei acima.
Assim,
aqueles adultos com NF1 que fizerem a escolha pelo controle de natalidade
de uma forma permanente (vasectomia ou ligadura de trompas) possuem razões de
saúde evidentes e justificáveis, independentemente do número de filhos ou
filhas que já possuam.
Por outro
lado, a nova gestação pode transcorrer sem complicações e o novo bebê pode
nascer sem NF1.
De qualquer
forma, ter ou não ter novos filhos é uma decisão de exclusiva responsabilidade
do casal. A nós, médicos, cabe apenas o papel de oferecermos as informações científicas
que dispomos para, quem sabe, ajudar a decisão do casal, no qual um dos pais
possui uma das neurofibromatoses.
Para quem
desejar compreender melhor as questões delicadas que envolvem a decisão de ter
ou não ter filhos com risco de nascerem com doenças genéticas, sugiro a leitura
do livro “Longe da Árvore”, de Andrew Solomon.
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