Ontem
apresentei uma estimativa da quantidade de médicos e especialistas em
neurofibromatoses necessária para o atendimento da população brasileira com NF.
Creio que
este é um dos passos na elaboração de uma rede de atendimento eficiente e
suficientemente abrangente para o cuidado com os brasileiros acometidos pelas
diferentes formas de NF.
A primeira forma
de enfrentarmos as NF, como venho defendendo neste blog, é a conquista
pelas famílias do conhecimento científico sobre as NF,
para que elas possam ajudar os médicos nos tratamentos propostos, indicando,
sugerindo e orientando as melhores condutas em cada caso.
Para
dominarem os conhecimentos sobre as NF, as famílias devem se associar em
comunidades de informação e apoio, como a Associação Mineira de Apoio às
Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) e outras já existentes. Estas associações
devem servir de fonte de informações médicas, científicas, jurídicas, sociais e
políticas de forma constante, rápida e segura.
A segunda ação
que devemos propor é a criação de Centros de Referência em NF
(CRNF), nos quais os casos mais complexos de NF (aqueles 25% que comentei
ontem) devem ser acompanhados e tratados.
Além disso,
os CRNF devem ser capazes de divulgar as NF, informar tecnicamente e fornecer
treinamento aos profissionais de saúde que trabalham nos diversos níveis de
atenção à saúde pública no Brasil:
1) Promovendo campanhas de diagnóstico e
orientação sobre as NF nos níveis do Programa de Saúde da Família e dos
Postos de Saúde e dos Hospitais da rede pública. Por exemplo, divulgando
cartazes com a informação “Manchas café com leite podem ser neurofibromatose: você pode ajudar!”, seguida de orientação
básica para o diagnóstico das NF;
2) Criando material de divulgação
em linguagem básica sobre as NF na forma de cartilhas ilustradas, como a ”As
manchinhas da Mariana”;
3) Oferecendo estágios práticos para
residentes de clínica médica, oncologia, dermatologia, neurologia, Programa de
Saúde da Família, pediatria, e outras especialidades;
4) Oferecendo cursos de capacitação permanentes
para familiares e profissionais da saúde, destinados a capacitá-los ao
diagnóstico e triagem das pessoas com formas mais graves de NF a serem
encaminhados aos CRNF e identificando aqueles que podem ser acompanhados localmente;
5) Oferecendo um sistema de telediagnóstico,
ou seja, a possibilidade de, usando um telefone celular, o médico que estiver
atendendo uma pessoa com NF numa cidade do interior, por exemplo, possa trocar
informações verbais e visuais com um profissional de plantão no CRNF em busca
do melhor diagnóstico e tratamento.
6) Capacitando professores e
pesquisadores por meio de estudos clínicos envolvendo as NF, pois
estas pesquisas aumentam o conhecimento dos próprios profissionais dos CRNF e o
seu intercâmbio científico com outros centros de referência internacionais.
Em passos iniciais,
a AMANF e o CRNF do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais
estão tentando realizar alguns destes seis objetivos.
Mas sabemos
que a rede brasileira de atendimento público não cairá de graça em nossas mãos.
A sua construção
requer nosso empenho como associação de familiares de pessoas com NF.
Precisamos defender propostas como esta junto aos políticos que nos
representam, junto às autoridades de saúde e junto às universidades.
Defender nossa rede de atendimento junto à
sociedade brasileira, em outras palavras.
Temos uma
boa luta pela frente.
Marcadores: neurofibromatoses, Programa de Saúde da Família, rede de atendimento, telediagnóstico
