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quarta-feira, 21 de outubro de 2015

Uma rede de atendimento para as NF

Ontem apresentei uma estimativa da quantidade de médicos e especialistas em neurofibromatoses necessária para o atendimento da população brasileira com NF. 

Creio que este é um dos passos na elaboração de uma rede de atendimento eficiente e suficientemente abrangente para o cuidado com os brasileiros acometidos pelas diferentes formas de NF.

A primeira forma de enfrentarmos as NF, como venho defendendo neste blog, é a conquista pelas famílias do conhecimento científico sobre as NF, para que elas possam ajudar os médicos nos tratamentos propostos, indicando, sugerindo e orientando as melhores condutas em cada caso.

Para dominarem os conhecimentos sobre as NF, as famílias devem se associar em comunidades de informação e apoio, como a Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) e outras já existentes. Estas associações devem servir de fonte de informações médicas, científicas, jurídicas, sociais e políticas de forma constante, rápida e segura.

A segunda ação que devemos propor é a criação de Centros de Referência em NF (CRNF), nos quais os casos mais complexos de NF (aqueles 25% que comentei ontem) devem ser acompanhados e tratados.

Além disso, os CRNF devem ser capazes de divulgar as NF, informar tecnicamente e fornecer treinamento aos profissionais de saúde que trabalham nos diversos níveis de atenção à saúde pública no Brasil:

1) Promovendo campanhas de diagnóstico e orientação sobre as NF nos níveis do Programa de Saúde da Família e dos Postos de Saúde e dos Hospitais da rede pública. Por exemplo, divulgando cartazes com a informação “Manchas café com leite podem ser neurofibromatose:  você pode ajudar!”, seguida de orientação básica para o diagnóstico das NF;

2) Criando material de divulgação em linguagem básica sobre as NF na forma de cartilhas ilustradas, como a ”As manchinhas da Mariana”;

3) Oferecendo estágios práticos para residentes de clínica médica, oncologia, dermatologia, neurologia, Programa de Saúde da Família, pediatria, e outras especialidades;

4) Oferecendo cursos de capacitação permanentes para familiares e profissionais da saúde, destinados a capacitá-los ao diagnóstico e triagem das pessoas com formas mais graves de NF a serem encaminhados aos CRNF e identificando aqueles que podem ser acompanhados localmente;

5) Oferecendo um sistema de telediagnóstico, ou seja, a possibilidade de, usando um telefone celular, o médico que estiver atendendo uma pessoa com NF numa cidade do interior, por exemplo, possa trocar informações verbais e visuais com um profissional de plantão no CRNF em busca do melhor diagnóstico e tratamento.

6) Capacitando professores e pesquisadores por meio de estudos clínicos envolvendo as NF, pois estas pesquisas aumentam o conhecimento dos próprios profissionais dos CRNF e o seu intercâmbio científico com outros centros de referência internacionais.

Em passos iniciais, a AMANF e o CRNF do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais estão tentando realizar alguns destes seis objetivos.

Mas sabemos que a rede brasileira de atendimento público não cairá de graça em nossas mãos.

A sua construção requer nosso empenho como associação de familiares de pessoas com NF. 

Precisamos defender propostas como esta junto aos políticos que nos representam, junto às autoridades de saúde e junto às universidades. 

Defender nossa rede de atendimento junto à sociedade brasileira, em outras palavras.


Temos uma boa luta pela frente.