1) Medicamento da USP para “câncer” serve para NF?
Recentemente foi noticiado nos
grandes jornais, uma suposta cápsula que chamaram de "Cápsula da
USP", desenvolvida a partir de uma substância chamada “fosfoetanolamina
sintética”, noticiaram como sendo uma possível cura para o câncer, a ANVISA
então decidiu proibir, mas agora voltou atrás e decidiu liberar, mesmo que
aparentemente não se tenha provado, tão pouco realizado testes que provem a sua
eficácia. Sendo assim, gostaria de saber a sua opinião sobre essa cápsula, o
que você como Médico pensa a respeito? Caso realmente promova algum tipo de
benefício, poderia ser viável utilizar em pacientes que desenvolveram o chamado
tumor maligno da bainha do nervo periférico (TMBNP), visto que radioterapia e
quimioterapia não são tão eficazes para esse tipo de tumor? Obrigado. AV, de local
ignorado.
Caro
A. Obrigado pela pergunta
interessante. Infelizmente, não há qualquer estudo científico sobre esta
substância em pessoas com NF1. Para você ter uma ideia de como a tal
fosfoetanolamina não é relevante no momento, a palavra nem mesmo consta do
PubMed, o principal site onde procuramos publicações científicas confiáveis.
Assim,
minha opinião sobre esta substância é semelhante à deste site aqui . Se ainda tiver dúvida volte a entrar em contato comigo. Você tem algum tumor
que o preocupa? Ligue para nosso atendimento: (31) 3409 9560.
2) Precisamos de teste de DNA para fazer
o diagnóstico de NF1?
Estou escrevendo pois não estou mais aguentando
tamanha aflição de saber que meu filho pode ter NF1. Logo após o nascimento
percebemos que ele começou a apresentar várias manchas café com leite, hoje
este está com 10 meses e continua surgindo manchas. A pediatra solicitou vários
exames, oftalmológico, neurológico e com dermatologista e como graças a Deus
todos os exames estão normais nos encaminhou a uma geneticista. Após a
consulta, a geneticista disse que não estava parecendo NF1 em razão da
tonalidade das manchas, mais clarinhas, e meu filho é loirinho, porém solicitou
um exame genético para tirar a dúvida. Estou tentando a liberação do exame pelo
plano de saúde, mas não está fácil e está demora está me consumindo por dentro.
Meu filho vem se desenvolvendo normalmente, tamanho, peso, aprendizado etc.
Gostaria de saber se a cor da mancha pode indicar se é ou não NF1?
Caro E. Veja neste blog (clique aqui) os critérios para o
diagnóstico de NF1. Geralmente não precisamos de teste de DNA para o
diagnóstico e quando encontramos mais de 5 manchas café com leite a
probabilidade de ser NF1 é de 95%. Mas o melhor é uma pessoa com experiência em
NF ver seu filho. Ligue para nosso atendimento (31) 3409 9560.
3)
Dificuldade de aprendizagem faz parte da NF1?
Meu filho tem neurofibromatose e ele tem
dificuldade em aprender, ele já tem 17 anos e quando vai fazer concurso ele não
entende nada, mas ele sabe, só não consegue expressar. Isso faz parte da
doença.
Cara CS. Provavelmente sim, veja neste blog (clique aqui) que
já respondi sobre este assunto. Se precisar de orientações mais pessoais, ligue
para (31) 3409 9560.
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