Soube na
semana passada que o senador Romário lançou o projeto da construção de um
Centro de Referência em Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro. Romário tem
sido um apoiador da causa das doenças raras, motivado pela sua filha que nasceu
com a Síndrome de Down.
Diante
disso, vou apresentar o pensamento que tenho defendido sobre a questão dos
centros de especialidades destinados ao atendimento das pessoas com
neurofibromatoses. Uma espécie de utopia a ser alcançada.
Primeiro,
vamos lembrar que as neurofibromatoses ocorrem em cerca de uma em cada 3 mil
pessoas que nascem, independentemente de sua região geográfica, do nível social
ou de outras características, porque é um acontecimento totalmente aleatório,
casual, como um número qualquer retirado entre 3 mil bolinhas do bingo.
Assim, sabendo
que a população brasileira está em torno de 205 milhões, calculamos que existam
cerca de 62 mil pessoas no Brasil com neurofibromatoses (NF1, NF2 e Schwannomatose).
Considerando que cada uma delas precisa realizar uma consulta clínica com um
(a) médico (a) pelo menos uma vez ao ano, descobrimos que precisamos de 62 mil
consultas médicas por ano.
De forma
ideal, um (a) médico (a) pode atender uma pessoa por hora, durante seis horas
por dia, durante dez meses por anos. Isto indica que cada profissional poderia
atender cerca de mil e duzentas consultas por ano, ou seja, precisaríamos da
carga de trabalho total de 50 médicos (as) para atender apenas uma vez por ano
cada uma das pessoas com neurofibromatoses.
Estas
consultas seriam realizadas por médicos que, ainda que não sejam especialistas, conheçam
o diagnóstico da pessoa, saibam as principais condutas em cada um dos tipos de
neurofibromatose, e possam contar com um centro de referência à distância
(internet) para buscar informações e tirar dúvidas.
Então
precisamos de pelo menos 50 profissionais médicos (as) dedicados às
neurofibromatoses, apenas para cuidarem da parte clínica, não incluindo os neurologistas,
cirurgiões, radiologistas e demais especialidades que podem ser necessárias.
Considerando
que estes profissionais precisam de férias e podem ter que se afastar
ocasionalmente do trabalho, vamos acrescentar mais dez profissionais e teremos
cerca de 60 médicos (as) necessários apenas para o acompanhamento clínico das
NF no Brasil.
Sabemos que
uma em cada quatro pessoas com NF apresenta as formas mais graves das doenças e
requer especialistas com conhecimento mais profundo das NF. Assim, daqueles 60
médicos, precisamos que 1 em cada quatro seja especialista em NF, o que nos
fornece o resultado final de 15 a 17 especialistas em NF para todo o país.
Como a
distribuição das pessoas com NF acompanha a distribuição geográfica da
população brasileira, os especialistas deveriam também ser distribuídos de
acordo com a quantidade de pessoas a serem atendidas. Então, apenas como
sugestão, apresento no quadro abaixo como deveria ser uma possível distribuição
destes especialistas pelo Brasil afora.
São Paulo (São Paulo + Sul)
|
6
|
Rio (Rio + Bahia + Espírito Santo)
|
3
|
Belo Horizonte (Minas + Norte + Centro)
|
5
|
Recife (Nordeste)
|
3
|
Total
|
17
|
No momento, algumas
associações de pessoas com NF estão construindo centros de informação à
distância e temos 4 médicos especialistas, mas que podem se dedicar
ao atendimento clínico das NF apenas em regime parcial de trabalho.
Falta muito,
não?
Amanhã,
comentarei uma possível saída para esta questão.
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