Tenho um filho e uma
filha com NF1 que foi herdada do pai. Todos sofrem discriminação por causa das
suas manchas café com leite e dificuldades de aprendizagem e meu marido por
causa de um neurofibroma no rosto.
Como enfrentar estes problemas? PG, de Porto
Alegre, RGS.
Cara P, obrigado pela sua
dúvida que deve ser comum a muitas famílias com NF1 e outros problemas de
saúde, que se tornam visíveis e que causam estranhamento nas demais pessoas.
Primeiro, é preciso
lembrar que, mesmo sem a NF1, quase toda pessoa tem alguma coisa em particular
que pode a tornar alvo da discriminação e brincadeiras ofensivas das demais
pessoas. Umas porque são altas, outras porque são magras, outras muito brancas,
outras com sardas, outras porque usam óculos, outras porque têm os dentes
grandes e por aí vamos.
Como diz a música
“Bailarina” do Chico Buarque, “procurando bem, todo mundo tem pereba, só a
bailarina é que não tem”. Como ninguém é a bailarina ideal, todos teremos algo
que nos diferencia dos demais.
Nesta semana, minha filha
Ana enviou-me um pensamento que ela coletou durante uma reunião em que
participou representando um grupo de ateus: o Encontro Estadual de Respeito à
Diversidade Religiosa.
“Temos o direito de ser
iguais quando a diferença nos inferioriza. Temos o direito de ser diferentes,
quando a igualdade nos descaracteriza”.
Adaptando este pensamento
para a NF1, seu filho e sua filha têm o direito de serem tratados como todas as
outras crianças, com respeito e oportunidades iguais e, especialmente, como
pessoas capazes de realizarem plenamente seu potencial humano no futuro. Neste
sentido, a diferença apresentada pelas manchas café com leite não pode servir
de qualquer pretexto para inferiorizar as crianças com NF1.
Da mesma forma, a
presença do neurofibroma no rosto ou na pele não pode afastar seu marido do convívio
social e restringir seus direitos como ser humano.
Li recentemente no excelente
livro de Andrew Solomon (“Longe da Árvore – pais, filhos e a busca da
identidade”, de 2013) que Martha Undercoffer, que é anã e pertence a uma
associação de anões nos Estados Unidos adotou a seguinte prática: quando alguém
olha para ela de forma estranha, ela entrega para a pessoa um cartão do bolso no
qual está escrito: “Sim, notei o seu comportamento
em relação a mim.” E no verso do cartão ela escreveu: “Creio que você não pretende causar nenhum dano com suas ações e
comentários, porém eles causaram mal e não foram apreciados. Se você quiser
saber mais sobre indivíduos com nanismo, por favor, visite www.lpaonline.org “.
Comportamento parecido
adotou o Reggie Bibbs (foto acima), que é uma pessoa com NF1 e que tem um neurofibroma
plexiforme que causou grande deformidade em sua face. É natural que todas as
pessoas olhem para ele com espanto, porque nosso cérebro foi desenvolvido para
ter uma fantástica capacidade de identificar mínimos detalhes nas expressões
faciais. Somos peritos nisso e ficamos perplexos quando uma deformidade nos
impede de reconhecer o humano que nos é familiar, assim como os significados
emocionais que a face expressa. Então, inevitavelmente deixamos escapar caras
de espanto e, infelizmente, de medo e repulsa. Para enfrentar isto, Reggie
Bibbs criou um site onde divulga sua doença e por onde vai veste suas camisetas
que mostram sua deformidade e convidam as pessoas a perguntarem a ele o que ele
tem (mais informações sobre ele aqui aqui).
Por outro lado, as
dificuldades de aprendizagem, que afetam a maioria das pessoas com NF1,
constituem uma diferença que necessita de atenção especial dos professores e não
pode ser tratada da mesma forma que as demais crianças nem motivo de
discriminação. Por exemplo, dar mais tempo para seu filho e sua filha
realizarem uma tarefa é um direito das suas crianças e é um dever da escola e
não um privilégio.
Equilibrar a garantia do
tratamento especial (naquilo que é fundamental) com a inclusão social (nas
demais atividades que podem ser realizadas de forma semelhante) é um desafio
para todos aqueles que lidam com pessoas com NF1.
Um desafio que pode ser enfrentado
com mais conhecimento sobre a diferença, mais tolerância para com o outro, mais
delicadeza na convivência, mais respeito pela diversidade: em outras palavras,
buscar a empatia como a maior virtude humana.
Just
LOVE, diria o Reggie Bibbs.
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