Vimos ontem que avaliar o resultado dos
tratamentos nas neurofibromatoses com base apenas no tamanho do tumor não é
adequado porque nas NF os
tumores podem crescer ou não, podem estar presentes há décadas e podem
continuar ao longo de toda a vida sem causar grandes problemas.
Assim,
nas NF temos que avaliar o resultado de um possível tratamento (medicamentoso
ou cirúrgico) pensando nas consequências do tumor sobre a qualidade de vida da
pessoa.
Um
grupo de cientistas em NF discutiu esta questão (ver aqui ) e tentarei adaptar abaixo os 7 novos critérios para avaliarmos se um
tratamento deve ou não ser utilizado por pessoas com NF.
Resultado do tratamento sobre o
tamanho do tumor – é
claro que também nas NF o tamanho do tumor é um dos fatores importantes, pois
está relacionado com os sintomas, com o risco de transformação maligna, com deformidades
e com a estética.
Resultado do tratamento sobre a
capacidade funcional –
como o tratamento altera ou não a capacidade da pessoa para conviver, estudar,
se divertir e trabalhar.
Resultado do tratamento sobre a
capacidade visual –
em alguns casos, a manutenção ou recuperação da visão é o objetivo fundamental.
Resultado do tratamento sobre o
relato da pessoa – o
significado emocional, social e físico do tumor para a própria pessoa tem que
ser levado em conta. Nem sempre o que os médicos consideram o mais importante
coincide com a opinião das pessoas com NF.
Resultado do tratamento sobre a
capacidade cognitiva –
especialmente na NF1, as dificuldades de aprendizagem são o principal problema
e devem ser levadas em consideração nos tratamentos propostos.
Resultado do tratamento sobre a
ressonância magnética de corpo inteiro
– esta é uma medida necessária nas pesquisas sobre efeitos de drogas sobre o
conjunto de tumores em pessoas com NF.
Efeitos do tratamento sobre
marcadores sanguíneos –
existem diversas substâncias relacionadas com o crescimento dos tumores, que
são dosadas no sangue e que precisam ser consideradas dentro dos objetivos das
pesquisas sobre tratamentos nas pessoas com NF.
Portanto,
ampliamos bastante o nosso olhar sobre o significado dos tratamentos nas
pessoas com NF, indo muito além do tamanho do tumor.
Estes
critérios aumentaram a complexidade dos estudos em NF, o que requer que as
pesquisas sejam feitas em cooperação entre muitos centros de atendimento e profissionais
de diversas áreas do conhecimento.
De
nossa parte, no Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG, estamos
tentando nos inserir na rede internacional de pesquisas em NF com este olhar
mais cuidadoso. No
momento, temos várias linhas de pesquisa em andamento (ver aqui ). Em todas
elas procuramos ver e cuidar das pessoas e não apenas de seus tumores.
Porque as pessoas são muito maiores
do que sua doença.
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