Esta
é uma pergunta muito frequente por parte de quase todas as pessoas que possuem
neurofibromatoses e suas famílias.
Geralmente
entendo a pergunta com o seguinte significado: existem medicamentos sendo
estudados para a cura das neurofibromatoses? Percebo, então, a mistura que
geralmente fazemos entre “cura” e “tratamento”.
É
importante lembrar que existem diversos tratamentos para alguns problemas
decorrentes dos defeitos genéticos que estão na origem das neurofibromatoses,
mas os defeitos genéticos em si não podem ser reparados definitivamente.
Ou
seja, mesmo que possamos controlar ou remover um determinado problema (um
neurofibroma, por exemplo), a pessoa continuará levando consigo em todas as
suas células o defeito genético que originou sua doença.
Portanto,
o que podemos fazer são estudos científicos em busca de melhor solução de
alguns problemas, a partir daqueles mais comuns.
Por exemplo, na NF1: como
melhorar as dificuldades de aprendizagem, como evitar o crescimento dos
neurofibromas, como tratar o glioma óptico etc.? Na NF2: como parar o crescimento dos
schwannomas e meningiomas, como tratar a catarata juvenil, etc.? Na
Schwannomatose: como eliminar a dor nos schwannomas ou como evitar o seu
aparecimento?
Neste
sentido, as pesquisas tanto poderiam ser a busca por tratamentos cirúrgicos,
fisioterápicos, fonoaudiológico, nutricionais ou psicológicos quanto por
medicamentos.
No
momento, nossa cultura médica é grandemente influenciada pela indústria de
medicamentos e equipamentos médicos. Assim, a maioria das pesquisas em
andamento têm como objetivo descobrir medicamentos que permitam o controle das principais
complicações das neurofibromatoses.
Num
encontro entre especialistas em neurofibromatoses promovido pelo
Children’s Tumor Foundation, os principais estudos em andamento que procuram
medicamentos para as neurofibromatoses foram discutidos (CLIQUE AQUI para ver a publicação em inglês de 2013). Suas conclusões parecem válidas, por enquanto.
Eles
consideraram um total de 15 estudos, quase todos buscavam tratamento para NF1
(14). A maioria (10) pesquisava algumas drogas para diminuir o tamanho dos
neurofibromas plexiformes, dois tentavam melhorar as dificuldades de
aprendizagem, um procurava reduzir o tamanho dos gliomas ópticos e apenas um
tentara diminuir o crescimento dos
neurofibromas cutâneos (Riccardi em 1993).
Finalmente,
um dos estudos tentava diminuir o tamanho dos schwannomas vestibulares na NF2.
Na
segunda feira, volto a este tema com novas conclusões importantes.
Bom
final de semana.
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