Levei minha filha a muitos médicos e nenhum deles soube explicar direito
o que ela tem. Demorei anos para conseguir saber que ela tem neurofibromatose.
Por que é assim? JC, de Manaus.
Cara JC, infelizmente sua queixa é comum entre as pessoas que
têm doenças raras, como as neurofibromatoses.
De fato, o pouco conhecimento que nós médicos temos das doenças raras é
explicável: como vamos saber corretamente mais de 5 mil doenças? Eu tenho me
dedicado apenas às neurofibromatoses nos últimos 12 anos e ainda preciso
estudar muito mais para poder compreender bem diversos aspectos destas apenas
três doenças. Praticamente nada sei sobre Síndrome do X Frágil, Porfirias,
Doença de Fanconi, e outras milhares de doenças raras.
O conhecimento científico vem aumentando de forma impressionante,
especialmente depois da Segunda Guerra Mundial, como mostra o vídeo abaixo, do
médico Atul Gawande, de tal maneira que precisamos de trabalhar em equipes para
darmos conta do conhecimento médico que já temos disponível e que continua a
crescer.
O vídeo do Dr. Atul Gawande mostra que diante de situações ou doenças
complexas, como as neurofibromatoses, é obrigatório fazermos um roteiro de
acompanhamento de cada pessoa, que ele chama de check list, para não esquecermos as diversas condutas necessárias.
Em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses, do Hospital das
Clínicas da UFMG, há alguns anos temos adotado este sistema de conferir ao
final das consultas tudo o que já foi feito e aquilo que ainda precisa ser
feito. Todas as vezes, garanto, a nossa check list tem me lembrado de algo
que iria passar desapercebido se não estivesse ali para ser conferido.
Vale a pena ver este vídeo a seguir, com a palestra que o Dr. Atul Gawande
fez na série de programas TED. Veremos que mesmo nas doenças conhecidas e
comuns, precisamos trabalhar em equipe e ter um sistema de controle de nossos
atos médicos.
Imagine então nas doenças raras e mais complexas.
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