Minha
filha K. hoje com 5 anos está com suspeita de ter a NF, pelo que ando me
informando seria a tipo1. Por enquanto, tem manchas pelo corpo todo e algumas
são grandes, tem falta de Vitamina D, está no mínimo do peso e do comprimento é
uma criança totalmente saudável, esperta, hiperativa. Mas tenho medo do futuro
pois as informações que temos são muito assustadoras. Gostaria de saber se ela
pode acontecer de ter somente essas manchinhas e ser magra e baixinha sem ter
aqueles outros sintomas da doença? E teria alguma coisa que ela possa tomar
para crescer e engordar? JR de Santa Catarina.
Cara JR, você tocou em diversos assuntos que
preocupam muitas famílias: o futuro das crianças e seu desenvolvimento
corporal.
Comentei recentemente que uma das maneiras de enfrentarmos nossas angústias sobre o futuro das nossas crianças é procurar viver o presente da melhor forma
possível, buscando a felicidade delas hoje, de forma a tornar o amanhã melhor ainda.
Quanto
ao desenvolvimento corporal, de fato, as crianças com NF1 geralmente apresentam
baixa estatura e baixo peso, o que comentei neste blog recentemente ao falarmos
sobre o uso de hormônio do crescimento (clique aqui).
Lembro
então que, por enquanto, não há nenhum medicamento ou dieta conhecida e comprovados
cientificamente que possam modificar estas características das crianças com
NF1, seja seu peso, sua estatura e a chance de desenvolverem os neurofibromas
cutâneos (85%) a partir da adolescência.
Também
já temos conversado aqui sobre as dificuldades motoras, que são fundamentais
para a as habilidades esportivas, atrapalham a socialização das crianças das
crianças com NF1, pois geralmente elas têm baixo desempenho nos jogos, nos
esportes e nas brincadeiras que dependam da força muscular, agilidade e rapidez
de movimentos.
Por
causa disso, os (as) colegas preferem outras crianças mais ágeis e habilidosas
para brincar, gerando discriminação e isolamento. Principalmente nos esportes,
que são praticados para se estimular o espírito da competição, onde ganhar,
infelizmente, se torna mais importante do que brincar. Tristemente constatamos
que aqueles que são menos habilidosos costumam ficar de fora.
Tomando
estas duas questões em conjunto, a pergunta que fazemos é: então insistir com
as crianças com NF1 na prática de esportes poderia ser útil para o seu
desenvolvimento corporal e social?
Por
enquanto, sabemos que a força muscular e a capacidade aeróbica das pessoas com
NF1 está diminuída (clique aqui), o que, provavelmente reduz, em termos gerais, sua chance de serem
bons atletas.
No entanto, ainda são poucos os estudos envolvendo treinamentos
físicos especiais para pessoas com NF1 (ver o projeto de pós-doutorado da Dra.
Juliana F de Souza neste blog clicando aqui) e no futuro saberemos se elas aumentam sua capacidade física de forma
semelhante às demais crianças.
Por
enquanto, minha sugestão é que devemos descobrir as atividades físicas que dão
prazer às crianças com NF1 e que permitam a elas brincarem com crianças mais
novas do que elas mesmas, porque as mais novas não percebem os atrasos
cognitivos e motores das crianças com NF1.
Mais
do que competir, ganhar ou ficar com o corpo forte, o mais importante é ser
feliz no encontro com outras crianças, criando laços sociais e amorosos.
PS: você mencionou que sua filha tem baixa de
vitamina D. Então, recomendo para ela uma dieta adequada, atividades físicas
realizadas no sol e/ou banhos de sol diariamente (clique aqui) e se ainda assim as novas dosagens de Vitamina D no plasma continuarem baixas,
consulte o pediatra sobre a necessidade de suplementação de Vitamina D (clique aqui).