Nos
últimos dias falei sobre as formas mais comuns de dor nas neurofibromatoses.
Hoje, quero comentar aquela que talvez seja a mais comum: a angústia das
famílias diante da incerteza quanto ao presente e ao futuro de seus entes
queridos acometidos pela doença.
O
sofrimento geralmente começa na demora para se chegar a um diagnóstico. As
neurofibromatoses são doenças raras e por isso a maioria dos profissionais da
saúde desconhece os critérios diagnósticos para as NF e os problemas de nossos
filhos e filhas são tratados como se tivessem outras causas. Assim, o
diagnóstico correto costuma demorar para acontecer e o diagnóstico errado sempre
leva a condutas equivocadas.
Quando
o diagnóstico correto é feito e descobrimos que se trata de doenças genéticas e
nós, pais e mães, ficamos confusos porque não temos conhecimento científico
suficiente para compreendermos as questões biológicas mais complexas que nos
são apresentadas pelos médicos. Nós não sabemos exatamente o que são doenças
genéticas, doenças hereditárias, doenças adquiridas ou doenças congênitas.
Infelizmente,
muitos médicos, com a intenção de esclarecer os pais, completam de forma
equivocada o seu diagnóstico mostrando-nos imagens de pessoas com
neurofibromatoses, fotos e ilustrações escolhidas em livros de medicina ou na
internet, geralmente os casos mais graves, que nos deixam arrasados. Então, o
meu bebê vai ficar assim?
Em
seguida, além do diagnóstico de que se trata de uma doença genética, ficamos
sabendo que não há cura. Isto geralmente provoca um grande sentimento de culpa
por parte dos pais, e ficamos nos perguntando o que teríamos feito de errado:
será que foi o cigarro, a bebida, a exposição a substâncias perigosas, a
alimentação, etc.?
Geralmente
não somos informados pelos médicos de que nada do que tenhamos feito foi a
causa da mutação nova no gene da nossa criança, mutação esta que acontece
totalmente por acaso em 1 em cada 3 mil crianças na NF1, em 1 em cada 20 mil
crianças na NF2 e em 1 em cada 40 a 50 mil crianças com schwannomatose.
A
partir daí a dor familiar vai aumentando a cada dia naqueles casos realmente
mais graves, que requerem internações e cirurgias, provocam perda de
capacidades funcionais, dificuldades de aprendizado graves e até mesmo a morte.
Nos
outros casos menos graves, mesmo naqueles casos em que nosso filho ou filha
está bem e feliz, a incerteza do seu futuro, de como a doença vai evoluir, nos
deixa noites sem dormir na angústia. Não somos informados de que os casos mais
graves geralmente já nascem mais graves e que é possível para a maioria das
pessoas com NF levar uma vida feliz.
Assim,
sofremos cronicamente como família e, muitas vezes, por falta de informação.
Por isso, num questionário realizado pela Associação Maria Vitória de Doenças
Raras, a maioria das pessoas com NF e suas famílias responderam que sua maior
necessidade neste momento, acima mesmo de tratamentos medicamentosos ou
cirúrgicos, é mais informação sobre as neurofibromatoses.
Então,
é preciso lembrar que cura não é o mesmo que tratamento. As neurofibromatoses
não têm cura, é verdade, mas têm tratamentos.
Uma
parte do tratamento para alívio da dor no coração das famílias com
neurofibromatoses vem sendo construída em todo o mundo por associações de
famílias que enfrentam de frente o problema.
Estas
associações nos oferecem informação científica, cuidadosa, carinhosa e
acolhedora sobre a doença das nossas crianças.
Marcadores: abordagem psicossocial, AMANF Associação Mineira de Apoio às pessoas com Neurofibromatoses, AMAVI, ansiedade familiar, Children's Tumor Foundation, dor
