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terça-feira, 18 de agosto de 2015

Quando a NF1 estabiliza?

Minha filha tem neurofibromatose, tem escoliose e algumas manchas café com leite, três neurofibromas descobriu aos 13 anos agora tem 21, será que estabiliza não aparece mais nada? V, de Fortaleza, CE.

Cara V, creio que sua preocupação atinge muitos pais e mães de crianças com neurofibromatose do tipo 1.

Antes de apresentar alguns caminhos diferentes, é preciso lembrar duas coisas: a NF1 é imprevisível e varia muito de uma pessoa para outra.

Considerando, então, a imprevisibilidade da doença e seu comportamento diferente de uma pessoa para outra, podemos definir algumas épocas de acontecimentos mais comuns nas pessoas com NF1.

Ao nascimento ou nos primeiros meses de vida:
Fatos comuns: as manchas café com leite, algumas poucas efélides. Fatos menos comuns: manchas maiores acompanhadas ou não de neurofibroma plexiforme. Fatos raros: displasia dos ossos (da tíbia ou da asa menor do esfenoide).

Do nascimento aos dez anos de vida:
Fatos comuns: dificuldades de aprendizado, problemas de comportamento, baixo peso e baixa estatura, aparecimento das efélides (sardas axilares e inguinais) e dos nódulos de Lisch (na íris). Fatos menos comuns: tumor no nervo óptico (glioma), crescimento dos neurofibromas plexiformes causando deformidades, aparecimento de convulsões. Fatos raros: puberdade precoce, cifoescoliose distrófica e transformação maligna de um plexiforme e leucemia.

A partir dos dez anos de vida:
Fatos comuns: aparecimento dos neurofibromas cutâneos, problemas de comportamento, dificuldades escolares. Fatos menos comuns: crescimento dos neurofibromas plexiformes e cifoescoliose distrófica. Fatos raros: transformação maligna de um plexiforme, leucemia.

Na vida adulta:
Fatos comuns: crescimento dos neurofibromas cutâneos, especialmente na gravidez e menopausa. Fatos menos comuns: dificuldades de relacionamentos. Fatos raros: transformação maligna de plexiforme, hipertensão arterial de origem renal e vascular, câncer de mama ou de estômago.

Podemos ver que é muito difícil afirmarmos o que irá acontecer com uma determinada pessoa com NF1 num dado momento de sua vida. 

Além disso, é preciso lembrar que em cada 4 pessoas com NF1, uma tem a forma mínima (nem dá para perceber a doença), outra tem a forma leve (poucos problemas), outra tem a forma moderada (alguns problemas que exigem cuidados constantes) e apenas uma tem a forma grave (com as piores complicações).

Vamos conversando.