Quisiera,
saber de centros especializados en cirugías y atención de NF2 en San Pablo. Y
si conocen algún especialista en esa enfermedad en Uruguay que pueda indicarme.
Gracias. AP, de Rivera, Uruguai.
Prezada AO, obrigado pela sua pergunta, porque
ela traz uma questão fundamental para todos nós: como podemos obter atenção
médica adequada para as doenças raras?
A nossa
Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF), da qual
faço parte, tem defendido o seguinte ponto de vista:
1) As neurofibromatoses são doenças raras, genéticas, que não têm CURA, mas têm TRATAMENTOS que
evitam as complicações ou melhoram a qualidade de vida das pessoas;
2) Existem mais de 5 mil doenças raras, o que significa que não devemos esperar que
todos os profissionais da saúde saibam tratar corretamente cada uma delas;
3) Assim, a solução é a organização das pessoas acometidas e suas famílias para obterem os
conhecimentos científicos sobre sua doença;
4) Conhecendo as questões fundamentais sobre
diagnóstico e tratamento, as organizações familiares podem informar os profissionais da saúde, facilitando e aprimorando o seu
trabalho.
É claro que
este caminho não é fácil.
Primeiro,
precisamos reunir informações científicas disponíveis e traduzi-las para uma forma compreensível para as famílias,
porque a maioria das pessoas não tem formação em medicina, enfermagem,
fonoaudiologia, psicologia, etc.
Segundo,
precisamos convencer os profissionais de saúde que queremos ajuda-los a nos ajudar e não ocupar o
seu lugar.
Para alcançarmos
estes objetivos é que construímos este blog, a página da AMANF (clique aqui),
as cartilhas ilustradas e os Simpósios.
Ao mesmo
tempo, temos recebido em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais os estudantes de
graduação e pós-graduação em medicina, fonoaudiologia, psicologia, educação
física, fisioterapia, capacitando-os para reconhecerem e tratarem adequadamente
as neurofibromatoses.
Para darmos
mais um passo, a partir da primeira reunião do ano em 2016, vamos oferecer um curso de capacitação em
neurofibromatoses, em dez aulas ao longo do ano, que serão oferecidas uma vez
por mês, duas horas imediatamente antes da nossa reunião mensal.
Lembrando que
as reuniões da AMANF acontecem sempre às 16 horas do último sábado de cada mês,
na Faculdade de Medicina da UFMG, na Avenida Alfredo Balena, Bairro Santa Efigênia,
em Belo Horizonte, Minas Gerais.
Todos as
pessoas interessadas em neurofibromatoses são bem-vindas.
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