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tenho uma filha de 10 anos com NF1, tem dificuldade de
aprendizagem na escola e problemas na fala. Tenho medo que além desses
problemas ainda apareçam, com a puberdade, os temidos fibromas apareçam. Fazemos acompanhamento com um
neurologista, oftalmologista e pediatra, que até o momento não encontraram nada
de muito significativo. Há outra forma de acompanhar melhor ou
estamos no caminho certo? Há especialista na minha cidade? MPPO de
Vitória, ES.
Cara
M, obrigado por levantar esta dúvida.
Começo
respondendo pelo final das suas perguntas: sim, em sua cidade já existe uma
associação de apoio a pessoas com neurofibromatoses, atualmente coordenada pelo
professor Elcio Neves (Rua José Motta Fraga 149, Bairro São Cristóvão, Vitória, ES - CEP 29048-470, elcioneves1602@hotmail.com
) Acho que um contato com ele poderá ser enriquecedor para você e sua família.
Quanto
aos problemas de sua filha, sim, existe a possibilidade de que ela venha a
desenvolver neurofibromas cutâneos (85% aproximadamente), mas quando eles
aparecem isto acontece lentamente e eles podem crescer bem devagar ou ficar
estáveis por algum tempo. Estes neurofibromas cutâneos podem ser retirados por
pequenas cirurgias se incomodarem esteticamente. Não existem ainda medicamentos
para evitar ou diminuir os neurofibromas cutâneos, mas nossa esperança é de que
um dia eles estejam disponíveis de forma segura.
Parece-me
que, neste momento, o mais importante é cuidar da dificuldade de aprendizado de
sua filha, procurando socializá-la em seu grupo da mesma idade. Para isto deve
exigir seus direitos de atenção especial na escola.
Vejo
também que você realiza, como muitos outros pais de crianças com NF1, a chamada
“via médica”, passando de um especialista para outro, ano após ano.
Infelizmente, devido às neurofibromatoses serem doenças raras, a maioria dos
profissionais da saúde conhece de forma superficial os problemas gerais destas
doenças (alguns costumam dizer, isto é genético, o tumor é benigno e NÃO HÁ
NADA A FAZER, etc.).
Na
verdade, as neurofibromatoses não têm CURA, mas têm TRATAMENTOS, os quais
melhoram muito a qualidade de vida das pessoas acometidas e diminuem o
sofrimento das famílias. Mas a maioria dos profissionais sem experiência com
neurofibromatoses desconhece estas condutas (ver nosso manual de condutas
publicado este ano, por enquanto em inglês, clicando aqui, que você pode imprimir e levar para o médico de sua filha).
Por
medida de segurança diante da sua pouca familiaridade com a doença, muitos médicos
solicitam a opinião de outros especialistas (geralmente neurologistas,
dermatologistas, oftalmologistas), os quais, por sua vez, também conhecem pouco
as neurofibromatoses e pedem exames complementares (ressonâncias, tomografias,
biópsias, exame de DNA, etc.).
Diante
dos resultados dos exames, geralmente normais ou com alterações pouco
compreendidas por aqueles que não conhecem as NF, por exemplo, algumas
“manchinhas” na ressonância do cérebro (chamadas tecnicamente de
hiperintensidades ou hamartomas), os médicos pedem outros exames ou recomendam
controles periódicos, nos quais tudo começa de novo.
Pior
é quando os médicos indicam tratamentos agressivos para problemas que não
precisam deles, como no caso dos gliomas ópticos que na imensa maioria das
vezes são benignos, não causam qualquer problema e há inclusive casos
documentados de desaparecimento espontâneo do tumor com o passar dos anos.
A
maneira de enfrentarmos esta questão é investirmos
na capacitação das famílias para lidarem com a doença, porque somente elas
podem conhecer a sua doença de forma mais profunda e assim ajudarem os próprios
médicos a conduzirem cada caso corretamente.
Para
isto é preciso as famílias se organizem e lutem para que toda a informação
científica construída sobre as neurofibromatoses esteja disponível em termos
compreensíveis para as pessoas que não têm formação em biologia e medicina.
Como
parte desta luta, o professor Nilton Alves de Rezende apresentou e foi aprovado
na semana passada no Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da
Universidade Federal de Minas Gerais um curso
de capacitação em neurofibromatoses para familiares e profissionais da saúde,
o qual começará a ser oferecido regularmente a partir de 2016.
Esperamos
que as famílias venham e se habilitem para cuidar melhor de si mesmas,
reduzindo a via médica e seu sofrimento desnecessário.
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