Boa
Tarde Dr. Fiz o exame de ressonância magnética da minha filha LESS e o
resultado foi:
“Conclusão:
Imagens ovoides de dimensões variadas, difusamente distribuídas no tronco
cerebral, cerebelo e globos pálidos, atribuídas à displasia mielínica
frequentemente observadas na síndrome NF1 podendo aumentar em número e dimensões
até o final da primeira década, com involução progressiva até o final da
primeira década, com involução progressiva até o final da segunda década de
vida. Leve intumescimento do complexo amídalo-hipocampal à direita, sugerindo
hamartoma. Pequeno cisto de aracnoide à esquerda, sem conotação clínica”.
Dr
LOR, estou desesperada. Ela convulsionou há mais ou menos 45 dias e sei que
esse exame fecha o diagnóstico de neurofibromatose, mas estou disposta a ir em
qualquer lugar do mundo para minha filha ter uma vida melhor, a
neurofibromatose acaba com a vida da pessoa. Por favor, me responda o que
realmente esse exame quer dizer e o que pode ser feito. Obrigada. Desculpa o
desabafo de uma mãe desesperada.
Cara RS. Compreendo sua aflição, mas procure ficar
tranquila, pois sua filha precisa de sua tranquilidade para que ela possa ser
ajudada.
Os resultados desta ressonância magnética que me
enviou são bastante comuns nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1.
Elas são alterações geralmente benignas, sem
qualquer repercussão conhecida e importante sobre as funções neurológicas de
sua filha.
Houve uma época em que se suspeitou que estas
alterações que ela apresentou na ressonância estivessem relacionadas com as
dificuldades de aprendizado que podem acontecer na NF1. No entanto, isto ainda
não foi definitivamente provado.
Quanto ao episódio de convulsão que ela apresentou,
isto também é um pouco mais comum nas crianças com NF1 do que nas outras sem a
doença. No entanto, geralmente as convulsões são mais benignas nas pessoas com
NF1 do que na população em geral, mas devem ser tratadas da mesma maneira.
Quanto à sua impressão de que a NF destrói a vida
das pessoas, não posso concordar com ela, porque a maioria das pessoas com NF1
leva uma vida normal. É verdade que uma parte das crianças com NF1 já nasce com
formas mais graves da doença, o que as torna pessoas com necessidades
especiais. Mas, garanto-lhe que é possível ser feliz, mesmo com NF1, pois as
pessoas são maiores do que suas doenças.
E qual é o melhor lugar do mundo para levar sua
filha?
Creio que será a sua própria casa, onde ela pode
encontrar acolhimento, compreensão, amor e ajuda em alguma eventual necessidade
para enfrentar sua doença e desfrutar de todo o seu potencial humano.
Sei que não é muito longe de onde você está.
Conte conosco para continuarmos conversando.
Marcadores: ansiedade familiar, convulsões, neurofibromatose do tipo 1, resultados de ressonância magnética