Tenho uma filha com 14 anos está cursando o 8º ano
em escola particular. Ela faz acompanhamento com neurologista desde pequena,
ela tem neurofibromatose. Na escola, minha filha apresenta muita dificuldade de
concentração e aprendizado. Faz acompanhamento com professores particulares,
mas mesmo assim apresenta muita dificuldade e não melhora as notas. Quero
dizer, não consegue alcançar o desejado do que estuda. O neurologista já
solicitou através de relatório, tempo alargado para as atividades, aceitar
pequenos erros e acento preferencial. Mas, contudo, está sendo muito
desgastante, pois ela está sendo cobrada da mesma forma. Existe alguma
legislação onde posso assegurar o direito de minha filha já que existe tais
necessidades. Agradeço desde já a atenção. JM, Belo Horizonte, MG.
Cara JM, obrigado pela sua pergunta, pois ela deve
ser uma dúvida comum a muitos outros pais e mães de crianças com NF1.
Creio que a família deve insistir ao máximo na
inclusão da criança na escola por meios amigáveis e cooperativos. Devemos
buscar o diálogo com a escola, levando informações sobre a NF1 à escola, como a
cartilha distribuída por nós (As manchinhas da Mariana). Se preciso, podem ser
organizadas palestras ministradas na escola por participantes da Associação
Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF).
No entanto, se nada disso funcionar, existe uma
legislação que já está em vigor no Estado de Minas Gerais (onde você mora) que
garante às pessoas com neurofibromatoses os direitos das pessoas com
necessidades especiais, entre elas o direito a sistema de provas e avaliações
específicas para as limitações causadas pela doença. Veja numa coluna à direita
neste blog: Leis que podem ser úteis.
Entre também em contato com a Associação Mineira de
Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) (email da presidente atual Maria
Danuzia Ribas: danuzia@sarah.br ), pois
nossa associação vem acumulando experiências interessantes neste sentido.
Como temos comentado, o simples fato de ser uma pessoa com uma das neurofibromatoses
(tipo 1, tipo 2 ou schwannomatose) não garante à pessoa doente os direitos
especiais, pois é preciso que o exame técnico demonstre a existência de uma
limitação ao desenvolvimento do potencial humano daquela pessoa. Para orientar
o trabalho do exame dos peritos, um bom relatório de um profissional da saúde (medicina,
psicologia, fonoaudiologia) com experiência em neurofibromatoses pode ser
bastante útil na identificação das limitações causadas pela doença.
Por exemplo, as dificuldades de aprendizado são a queixa mais comum
entre as pessoas com NF1, chamadas de déficits cognitivos, que se apresentam
geralmente como: 1) redução das habilidades de visão e orientação espacial, 2)
menor velocidade de compreensão de ideias, conceitos e problemas, 3) pouca
coordenação motora para esportes e dança, 4) linguagem reduzida e 5) diminuição
da função executiva (que é a capacidade de imaginar, planejar e coordenar
diversas tarefas para executar funções). Estes problemas aparecem na infância e
provavelmente continuam por toda a vida.
É claro que estes problemas podem ser mais ou menos graves. Em algumas
pessoas com NF1 eles causam atraso escolar, dificuldade para passar de ano, mas
a pessoa consegue completar sua formação básica. Noutras pessoas, a gravidade
pode ser grande o suficiente para torna-las incapazes de aprenderem a ler e
escrever ou interpretar uma informação escrita ou uma história narrada a elas.
Assim, no meu ponto de vista, o recurso jurídico é uma opção existente,
mas deve ser tentado apenas depois que todos os caminhos mais amistosos e construtivos
foram esgotados.
Marcadores: abordagem psicossocial, AMANF, déficits cognitivos, dificuldades de aprendizado, fonoaudiologia, legislação, neurofibromatose do tipo 1
