Minha filha tem nove anos e
é portadora de Neurofibromatose. Eu gostaria de saber como consigo um cadastro
na UFMG para receber assistência e esclarecimento sobre essa doença, pois a
única coisa que eu sabia até então era somente sobre as manchas, mas agora
estou preocupada porque minha filha está tendo uma dificuldade enorme de
aprendizado e eu preciso de ajuda, aguardo respostas atenciosamente. CMB de Betim, MG.
Prezada C., obrigado pela sua participação.
Para receber atendimento no
Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade
Federal de Minas Gerais (CRNF-UFMG), basta agendar no (031) 3409 9560 (ligar numa
quarta pela manhã).
No entanto, mesmo sendo
atendidas em nosso CRNF, temos sugerido a todas as pessoas que construam ou mantenham
seu vínculo com o Programa de Saúde da Família (PSF) em seu próprio bairro,
levando nossas informações para os profissionais de saúde do PSF. Desta forma, você
garante e dá continuidade aos cuidados gerais que sua filha necessita como todas
as outras crianças (pediatria, vacinas, pronto atendimento, etc.), além do
controle periódico com o especialista em neurofibromatoses.
Insistimos que as
neurofibromatoses são doenças raras e por isso a maioria dos profissionais de
saúde não está obrigada a conhecê-las. É nossa responsabilidade como pais e
pessoas com NF a construção da nossa cidadania neste sentido, buscando
informações e direitos e compartilhando estes conhecimentos com os serviços
públicos de atendimento à saúde.
Diversas informações úteis sobre
as Neurofibromatoses você pode obtê-las na coluna à direita neste meu blog ou
na página na internet da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com
Neurofibromatose (AMANF): www.amanf.org.br
.
Recomendo, em especial, que
você leia nossa cartilha “As manchinhas da Mariana” que pode ser baixada da
página e imprimida para ser distribuída às pessoas que cuidam diretamente de
sua filha.
Quanto às dificuldades de
aprendizado de sua filha, veja neste mesmo blog, na coluna à direita em
assuntos mais procurados por ordem alfabética, se as respostas que já dei sobre
esta questão são suficientes para esclarecer você. Se ainda precisar de mais
informações, volte a entrar em contato comigo.
Marcadores: AMANF, AMANF Associação Mineira de Apoio às pessoas com Neurofibromatoses, onde tratar, Programa de Saúde da Família, PSF