Recebi a comunicação do Professor Elcio Neves que um grupo de pessoas se
reuniu para criar mais uma associação de apoio às pessoas com
Neurofibromatoses.
Eles estão tentando sensibilizar o poder público para que sejam
cumpridas as políticas voltadas para as pessoas acometidas por síndromes e
doenças raras, já estabelecidas na portaria do Ministério das Saúde 199/2014. O
grupo de Vitória está mobilizando deputados, representantes do Conselho de
Direitos Humanos, Defensoria Pública de Saúde e Universidade Federal do
Espírito Santo e Hospital Universitário.
Parabéns ao novo grupo e contem com nosso apoio.
Contatos com o GAPAS NF-ES
Professor
Elcio Neves
Rua. José Motta Fraga Nº 149
Bairro São Cristóvão
Vitória - ES
CEP. 29048-470
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