Meu querido amigo Rogério Lima Barbosa, um dos fundadores da
Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Brasília – DF), está fazendo seu
doutorado em Ciências Sociais na Universidade de Coimbra, sob a orientação da brilhante
professora Silvia Portugal.
Antes mesmo de completar sua pós-graduação, ele nos
presenteia com este seu livro muito interessante, no qual discute as relações
entre as indústrias (farmacêuticas, de equipamentos, médicas) com as
associações de apoio a pessoas com doenças raras, entre elas as
neurofibromatoses.
O lançamento será em Coimbra e desde já desejo que o livro
do Rogério traga mais luz para muitas pessoas nesta luta por mais qualidade de
vida para as pessoas com doenças raras.
Parabéns Rogério, por mais esta contribuição.
Por falar na Associação Maria Vitória (AMAVI), as pessoas
que precisarem de atendimento em neurofibromatoses e estiverem mais próximas a
Brasília, uma boa alternativa é obterem informações na página da AMAVI: http://amavi.org/
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