Pergunta
Sou Portadora da
neurofibromatose, tenho vários fibromas pelo corpo e manchas café com leite,
fazia tratamento com ortopedista por causa da deformidade da coluna causada
pela doença, mas há bastante tempo estou sem acompanhamento, devido a problemas
financeiros e falta de apoio da minha cidade, gostaria de saber quais são a
conseqüências ? E se encontro tratamento pelo SUS? E qual especialista
procurar? pode se retirar estes fibromas? Gostaria de um e-mail para duvidas
mais especificas desde já agradeço e aguardo retorno.
Resposta
Cara EJ, você nos trouxe
várias perguntas importantes.
A primeira delas
é: quais as conseqüências da
neurofibromatose?
Pela sua descrição, é provável que sua neurofibromatose
seja do tipo 1, embora só possa ter certeza depois de examinar você
pessoalmente ou depois do diagnóstico de certeza feito por um(a) colega.
Todas as
neurofibromatoses (Tipo 1, Tipo 2 e Schwannomatose) são doenças para as quais
não conseguimos prever exatamente o futuro individual de cada pessoa. No
entanto, dentro de cada uma delas há problemas diferentes que são mais
frequentes numa do que noutra. Por exemplo, as deformidades na coluna acontecem
mais vezes na NF do tipo 1, os tumores benignos no cérebro acontecem mais na NF
do tipo 2 e os tumores benignos dolorosos são mais frequentes na
Schwannomatose. Por isso, é preciso saber com segurança qual o tipo de neurofibromatose
que você possui.
Os tratamentos
para as neurofibromatoses podem envolver vários profissionais diferentes e
devem ser oferecidos pelo SUS. Recentemente o Ministério da Saúde baixou a
Portaria 199 para garantir o atendimento completo no SUS às pessoas com Doenças
Raras e as neurofibromatoses são algumas delas. Infelizmente, por enquanto o
atendimento pelo SUS é bastante limitado a poucos centros no país.
Você pergunta qual profissional deve procurar. Vou
fazer uma sugestão: entre na página na internet da Associação Mineira de Apoio
às Pessoas com Neurofibromatoses (www.amanf.org.br ) e baixe e imprima a Cartilha sobre NF1 (As manchinhas da Mariana).
Depois, procure um clínico (a) geral
no Posto de Saúde mais próximo da sua casa ou o Programa de Saúde da Família e
entregue a ele (a) a cópia da cartilha. Peça a ele (a) para cuidar de você e se
ele (a) tiver alguma dúvida sobre como conduzir seu caso, peça para entrar em
contato conosco: centro@amanf.org.br . Você também pode entrar diretamente em contato conosco pelo mesmo
endereço.
Sua última
pergunta também muito importante é se
podem ser retirados os neurofibromas. Existem quatro tipos de
neurofibromas: os cutâneos (como se fossem verrugas sobre a pele), os
subcutâneos (como se fossem caroços macios debaixo da pele), os
espinhais (que ocorrem dentro ou próximos à medula espinhal ou no trajeto
dos nervos) e os chamados plexiformes (como se fossem deformidades da
pele e dos tecidos debaixo da pele, geralmente macios e com a consistência como
se fosse um saco plástico cheio de barbantes).
Cada um deles tem
uma abordagem diferente.
Os cutâneos podem
ser retirados se forem um problema estético, se eles chamarem a atenção das
pessoas, o que incomoda. No entanto, os cutâneos nunca se tornam malignos ou
causam qualquer dano.
Os subcutâneos
podem ser retirados pela mesma razão dos cutâneos, mas merecem um pouco mais de
atenção, porque os maiores muito raramente se tornam malignos.
Os espinhais devem
ser apenas observados e, se causarem problemas neurológicos podem precisar de
cirurgia.
Os plexiformes
constituem a maior preocupação, pois cerca de 30% deles se tornam malignos. Por
isso devem ser observados anualmente por um especialista e em caso de dor
contínua, sinais de crescimento exagerado e inflamação devem ser avaliados
rigorosamente.
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