Por favor minha filha é
portadora de neurofibromatose, está hoje com 25 anos e apresentando vários
pequenos tumores! Moramos em Chapecó SC, gostaria do endereço de um médico ou
um centro de referência mais próximo! ES. Chapecó, SC.
Cara
E. Obrigado pela sua pergunta, inaugurando nosso blog.
Esperamos que a Portaria 199, aprovada pelo Ministério da Saúde em 2014,
venha a criar novos serviços especializados no atendimento de doenças raras
como as neurofibromatoses.
Por enquanto, somente dispomos de atendimento
especializado em neurofibromatoses nos estados do Rio de Janeiro (cidade do
Rio: www.cnnf.org.br ), Minas Gerais (Belo Horizonte, o nosso: ver www.amanf.org.br ) e São Paulo (Ribeirão Preto, ver: guimedicina@gmail.com e São José do
Rio Preto (ver: eny.goloni@famerp.br ). Em Brasília (ver www.amavi.org.br ) e em São Paulo (nas faculdades de medicina da USP e
Unifesp) temos geneticistas que atendem às neurofibromatoses também.
Marcadores: AMANF Associação Mineira de Apoio às pessoas com Neurofibromatoses, neurofibromatose do tipo 1, onde tratar