Continuando a
resposta para a mãe GC, de Fortaleza, sobre as dificuldades cognitivas e de
comportamento de seu filho com NF1.
O primeiro
cuidado que desejo sugerir para todas as famílias de crianças com NF1 é que
elas recebam uma atenção especial para o seu desenvolvimento social, seu
crescimento afetivo e seu aprendizado.
Por atenção
especial quero dizer que a família e a escola devem se informar sobre a doença
e suas características e conversar francamente sobre a NF1, pois o conhecimento
ajuda a enfrentar os problemas, mesmo quando eles não têm solução.
Neste
sentido, deve-se informar com cuidado e delicadeza os colegas e amigos as
dificuldades próprias das crianças com NF1 para que seja criada uma comunidade
de acolhimento e compreensão.
Criar
condições especiais para o aprendizado significa dar mais tempo para as
crianças com NF1 realizarem suas tarefas, sejam os deveres de casa, sejam as provas,
sejam as respostas verbais e participações coletivas.
A família e
a escola devem conseguir espaços e permitir o tempo apropriado para o
aprendizado motor, como nas atividades lúdicas, na música, na dança e nos
esportes, por exemplo.
Pais e
professores devem ter mais paciência com a desordem do processamento auditivo,
que provavelmente todas as crianças com NF1 apresentam, cuidando para pronunciarem
as palavras com clareza, pois elas podem ser compreendidas de forma errada.
Criar
condições especiais significa compreender a dificuldade de socialização das
crianças com NF1, sua baixa tolerância à frustração e à mudança de regras, sua dificuldade
para compreender as ironias e brincadeiras dos colegas.
Assim, o
grande desafio é oferecer condições especiais em alguns momentos e, ao mesmo
tempo, não tratar a criança com NF1 como incapaz por causa de sua doença. Ou
seja, acolher, compreender, mas não superproteger. Descobrir onde a criança é
capaz de conduzir sozinha a sua vida e onde ela precisa de ajuda.
É fácil?
Não. É muito difícil este trabalho, tanto para a família quanto para a escola,
mas não temos alternativa a não ser tentarmos.
Amanhã,
volto a falar de dificuldades de comportamento e medicamentos que estão sendo
estudados para estes problemas.
Marcadores: dificuldades de aprendizado, neurofibromatose do tipo 1, problemas comportamentais
