Além
dos problemas cognitivos, sobre os quais falamos ontem, algumas dificuldades
psicológicas são comuns entre as pessoas com NF1. Elas são obrigadas a
enfrentar o fato de que possuem uma doença que é:
1) Genética – o que traz muitas
vezes conflitos de culpa, medo de transmissão para os filhos e netos,
preconceitos sociais;
2) Crônica – os achados e complicações da NF1 estão
presentes desde o nascimento e podem ocorrer ao longo da vida;
3) Incurável –
apesar de diversos tratamentos poderem melhorar a qualidade de vida das pessoas
com NF1, não existe qualquer tratamento cirúrgico ou medicamentoso que possa
acabar com a doença de uma vez;
4) Variável de uma pessoa para outra – como a
NF1 se manifesta de forma completamente diferente de uma pessoa para outra,
torna-se difícil conhecermos a evolução natural da doença;
5) Imprevisível – é
muito difícil saber o que vai acontecer com determinada pessoa num dado
momento;
6) Sem representação social – ou seja, a sociedade desconhece a
doença, as suas causas, o significado do seu nome, as suas consequências e
assim não sabemos o que sentir diante de uma pessoa com NF1;
7) Que pode causar
discriminação social – seja pela aparência dos neurofibromas e outras lesões, seja
pelas dificuldades de aprendizado, ou pelos problemas cognitivos e
comportamentais, as pessoas com NF1 têm muitas chances de serem incompreendidas
e sofrerem discriminação na comunidade em que vivem.
Por
tudo isso, as pessoas com NF1 apresentam maior número de casos de ansiedade,
medo, baixa autoestima e falta de sucesso profissional, o que afeta também a
sua família. Uma ampla faixa de sintomas psicossociais pode estar presente nas
crianças e adolescentes com NF1, como imaturidade emocional, incompetência
social, timidez excessiva, limitações para entrar no mercado de trabalho e
dificuldades para desenvolver relações amorosas.
Apesar de tudo isto, surpreendentemente,
as próprias pessoas com NF1 se avaliam de forma mais positiva do que seus pais
e professores, o que aumenta a nossa preocupação em não superprotegê-las, mas,
ao contrário, tentarmos garantir a realização do potencial humano de cada uma
delas.
As intervenções profissionais direcionadas aos aspectos
psicossociais das pessoas com NF1 devem ser baseadas em quatro aspectos:
1) Facilitar
o acesso e a transferência de informação sobre a NF1 entre os profissionais que
cuidam da pessoa com NF1 (professores, profissionais da saúde) e a família,
acompanhando de que maneira ela compreende e adota as informações disponíveis;
2) Ajudar
o desenvolvimento de estratégias para a pessoa com NF1 lidar com problemas,
relacionados ou não à NF1, estimulando os sentimentos positivos e a aceitação
da doença;
3) Auxiliar
o desenvolvimento de um plano de vida profissional e afetivo para a pessoa com
NF1 e fornecer aconselhamento genético;
4) Mediar
as relações entre a pessoa com NF1 e sua família com as instituições de saúde
(públicos ou planos de saúde, seguridade social).
É importante lembrar que o suporte a ser oferecido às
pessoas com NF1 envolve tanto os aspectos de saúde quanto problemas sociais e econômicos.
Amanhã continuamos falando de tratamento para os problemas
de aprendizado e comportamentais.
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