Continuando minha resposta para a mãe GC, de Fortaleza, que tem um filho com NF1 e problemas de comportamento e aprendizado. Lembro que entre os problemas cognitivos, as dificuldades de comunicação são
comuns nas pessoas com NF1.
Por causa da dificuldade de coordenação motora, as
pessoas com NF1 podem apresentar um ou mais dos seguintes problemas fonoaudiológico:
2)
Dificuldade na produção de alguns sons
3)
Gagueira
4)
Fala acelerada
5)
Redução da qualidade da voz (voz anasalada, rouquidão, aspereza, volume
alterado, rangidos, fraqueza)
6)
Dificuldade de respiração durante a fala.
Um estudo sobre problemas fonoaudiológicos na NF1
foi realizado no CRNF pela fonoaudióloga Carla Menezes da Silva, orientada pelo professor Nilton Alves de Rezende, e acabou de ser publicado. Ela
descobriu que muitas pessoas com NF1 apresentam dificuldades de articulação dos
músculos da boca e da face, que prejudicam sua capacidade de respirar,
mastigar, engolir e falar. Esta redução da força muscular na face mostrou-se
relacionada com a redução de força muscular geral que nós temos observado em
pessoas com NF1.
Até agora, não temos ainda evidências seguras de
que estes problemas possam ser diminuídos com quaisquer tratamentos, sejam eles
tratamentos fonoaudiológicos ou medicamentosos.
No entanto, recentemente, no nosso Centro de Referência
em Neurofibromatoses, a fonoaudióloga Pollyanna Barros Batista comparou o
efeito de 8 semanas de treinamento auditivo em crianças com NF1 e desordem do
processamento auditivo. O treinamento consistiu em simular (durante uma hora 3
vezes por semana) o ambiente sonoro das aulas, com ruídos e falas dos colegas, com
mudanças na direção do som e das palavras que deveriam ser compreendidas, além
do uso de música e outros recursos. O objetivo era treinar as crianças a
compreenderem melhor o que ouviam, apesar de ruídos no ambiente.
A Pollyanna comparou 21 crianças com NF1 que
receberam o treinamento com outras 9 que não receberam o treinamento. Para
comparar com pessoas sem NF1, a fonoaudióloga aplicou o mesmo treinamento auditivo
em outro grupo de 10 crianças sadias da mesma idade e sexo. A nossa conclusão está
sendo apresentada num congresso sobre NF, em Monterrey nos Estados Unidos, agora
em junho de 2015.
Podemos dizer que o treinamento auditivo melhorou
alguns dos testes realizados nas crianças, mesmo depois de 4 semanas de
interrompido o treinamento. Este deve ser um dos primeiros estudos no mundo a
demonstrar que o treinamento auditivo pode melhorar a desordem do processamento
especificamente em crianças com NF1. Esperamos que este estudo pioneiro seja ampliado
e confirmado por outros pesquisadores e que tratamentos auditivos mais
prolongados possam trazer mais benefícios. Nossa esperança é que a melhora no
processamento auditivo traga melhoras na linguagem das crianças com NF1 e no seu
aprendizado em geral.
Amanhã, retomo outras possibilidades de tratamento
das dificuldades de comportamento e aprendizado nas crianças com NF1.
Marcadores: desordem do processamento auditivo, dificuldades de aprendizado, fonoaudiologia, neurofibromatose do tipo 1, tratamento