Boa noite, tudo bom? Conheci seu blog hoje e
resolvi entrar em contato. Meu filho tem 13 anos, foi diagnosticado com NF1 aos
2 anos, quando começou a aparecer as manchas café com leite. Depois vieram as
sardinhas nas axilas e virilhas, neurofibromas subcutâneos, e dentro dos ossos
(fêmur), está crescendo um cisto. Os neurofibromas são de características bem
diferentes, tem uns com aspecto de sinal de carne, outros que lembram várias
verrugas pequenas, outros com cabelos. Já foram retirados 3 deles, na testa,
nariz e cabeça, isso porque ele estava mexendo até sangrar, porque também tem
diagnóstico de transtorno de atenção e hiperatividade (TDAH), e agora
Transtorno de Conduta. Ultimamente surgiram uns que parecem com picada de
mosquito, e ele tem reclamado que está coçando muito. Anualmente fazemos as
consultas de rotina, mas aqui em Fortaleza não dispomos de suporte. Devido aos
problemas comportamentais e de aprendizado, ele toma Aristab,
Paroxetina, Hemifumarato de
quetiapina e Oleptal. Gostaria de saber se é comum essas
coceiras. O que fazer? Tenho interesse de marcar uma consulta onde possa
esclarecer todas as dúvidas. Seguem algumas imagens de meu filho. Desde já
obrigada. GC, de Fortaleza, CE.
Cara GC.
Obrigado pela sua confiança em apresentar algumas
complicações da NF1 em seu filho, que me parecem ser o aparecimento dos neurofibromas, o cisto ósseo, as alterações no
comportamento, as coceiras e a dificuldade em apoio especializado. Como não
posso dar informações específicas sobre seu filho sem antes examiná-lo pessoalmente ou sem o
relatório de um (a) médico (a), responderei de uma forma que possa ser útil a
você e outras famílias.
Começo por onde você receber atenção
especializada. Infelizmente, devido ao fato das neurofibromatoses serem doenças
raras (apenas cerca de 80 mil brasileiros em 200 milhões), ainda não dispomos
de centros de referência suficientes para atendimento público. Veja na página
ao lado alguns endereços e contatos no Brasil atualmente.
Por causa do pequeno número de centros especializados
em neurofibromatoses, temos sugerido que as pessoas que vivem em cidades sem
estes recursos, como você, que procurem os serviços de saúde de sua cidade e se
mobilizem para que as autoridades cumpram a portaria do Ministério da Saúde,
garantindo o pleno atendimento das pessoas com doenças raras. Veja na página ao lado as leis já existentes
sobre isto.
Além disso, as pessoas sem recursos locais especializados
podem pedir à médica ou ao médico responsável, como no caso de seu filho, que me
envie um relatório para que possamos conversar sobre algumas sugestões que eu
teria a fazer ao (à) colega.
A primeira delas seria sobre as coceiras, que é uma queixa muito comum, especialmente
quando a pessoa com NF1 sua ou sente calor. Nós sugerimos que peça ao (à) seu
(sua) médico (a) que avalie se você não tem contraindicações para o medicamento
chamado CETOTIFENO. Este medicamento é um agente que inibe a liberação de histamina pelos
mastócitos (um tipo de célula abundante nos neurofibromas) que foi lançado no
Brasil há muitos anos para o tratamento da asma. Por que preferimos este
medicamento para tirar a coceira e não outro anti-histamínico qualquer?
Porque o pioneiro do tratamento das
neurofibromatoses, o médico norte-americano Vincent M. Riccardi, realizou
alguns estudos clínicos que o convenceram de que, além de tratar a coceira, o
CETOTIFENO seria capaz de evitar o crescimento dos neurofibromas, se for usado
desde cedo e de forma contínua. Nós ainda não temos provas ou certeza de que o
CETOTIFENO produza este efeito tão desejado por todos, que seria o de evitar o
crescimento dos neurofibromas. De qualquer forma, quando a coceira é um sintoma
importante, como no caso do seu filho, preferimos o CETOTIFENO, porque, quem
sabe estaremos pescando dois peixes com apenas um anzol?
Para não ficarmos com muita
informação de uma só vez, no post de amanhã, responderei à questão dos
problemas de comportamento de seu filho.
Marcadores: Cetotifeno, coceira, legislação, neurofibromas, neurofibromatose do tipo 1, onde tratar, problemas comportamentais